A família de Matteo Danieli Ribeiro, recebeu um banho de água fria ao saber que a liminar que dava direito do pequeno Matteo para receber o remédio, foi suspensa. Anna Julia Danieli, mãe de Matteo publicou na tarde desta segunda-feira (29) nas redes sociais do menino a indignação da família ao receber a notícia.

— Estamos profundamente tristes e indignados com essa situação que vamos expor aqui para vocês. Matteo estava com o exame AAV9 pronto, e o dinheiro estava na conta do hospital. Matteo iria receber sua dose de vida nos próximos dias, porém, por falta de humanidade e bom senso de uma advogada da união que derrubou a liminar que tanto lutamos por conta de um parecer totalmente político da CONITEC, suspendeu, até novo julgamento no dia 31 de agosto, o direito do Matteo de viver. Contamos com a sua compreensão e ajuda para que o Matteo possa ter uma chance de viver — escreveu a mãe de Matteo nas redes sociais.

Há vinte dias, a família chapecoense recebeu a notícia de que o medicamento que Matteo precisa já podia ser comprado. O pequeno de um ano e um mês, estava prestes a receber a medicação, quando a família foi informada da nova decisão desfavorável.

Matteo tem AME (Atrofia Muscular Espinhal) e precisa receber o medicamento Zolgensma, que é considerado o mais caro do mundo. O valor já estava na conta do Hospital Erasto Gaertner, de Curitiba, no Paraná, porém a família precisa aguardar novo julgamento que acontecerá na próxima quarta-feira (31), onde três desembargadores votarão novamente, para saber se será possível aplicar a medicação que Matteo precisa.