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Lance Notícias | 16/07/2022 13:30

16/07/2022 13:30

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Faltam 3 dias para o dia mais importante da vida do Matteo

Matteo Danieli Ribeiro nasceu em 31 de maio de 2021. Com nove meses foi diagnosticado com AME tipo 1, responsável pela perda dos movimentos vitais do corpo como respirar, deglutir e se mover. A expectativa de vida da AME tipo 1 é de até 2 anos de idade. Para o tratamento da doença, a família […]

Faltam 3 dias para o dia mais importante da vida do Matteo

Matteo Danieli Ribeiro nasceu em 31 de maio de 2021. Com nove meses foi diagnosticado com AME tipo 1, responsável pela perda dos movimentos vitais do corpo como respirar, deglutir e se mover. A expectativa de vida da AME tipo 1 é de até 2 anos de idade.

Para o tratamento da doença, a família de Matteo, luta incansavelmente nas redes sociais e fora dela para dar ao Matteo o melhor para se viver bem. Mas há algo que a família, no momento não consegue dar, a medicação: Zolgensma é o nome do medicamento que Matteo precisa.

Este medicamento é o que traz a força muscular ausente em pacientes com AME. Enquanto a doença mata os neurônios motores do paciente, a medicação é capaz de fornecer uma cópia do gene SMN1, fazendo com que a doença não avance.

No caso de Matteo, Zolgensma não é só um medicamento, é uma esperança, é o sonho de uma família! Somente este medicamento pode dar uma vida digna ao Matteo e salvar a vida dele. Na próxima quarta-feira (20), ocorrerá o julgamento do pedido da medicação do Matteo pelo TRF4.

Para receber a medicação, a criança precisa se encaixar em algumas condições: E o Matteo está nas melhores condições para receber o Zolgensma, são elas:

Ter menos de 2 anos ou 21kg como sugere a BULA do Zolgensma;
Não fazer uso de ventilação invasiva;
Estar saudável e ganhando peso;
Não fazer o uso do Spinraza, que é a medicação disponível pelo SUS.

O Zolgensma, dentre as 3 medicações disponíveis para a AME, é a única que trata o gene defeituoso, fazendo com que o Matteo produza a proteína SMN1, ou seja, oferece a cura para a AME.

A medicação é considerada a mais cara do mundo, custando por volta de 6,7 milhões, isso porque é uma medicação diferente das outras medicações paliativas para a vida toda, Matteo só precisará receber uma vez este medicamento e estará curado.

Nas redes sociais, os pais de Matteo contam com a ajuda de muitas pessoas em prol da saúde do “nenéco”, como carinhosamente é chamado. Muitas pessoas já ajudam Matteo e você pode ajudar também!

Faça sua doação acessando aqui o link da vakinha solidária.

 

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