Matteo Danieli Ribeiro nasceu em 31 de maio de 2021. Com nove meses foi diagnosticado com AME tipo 1, responsável pela perda dos movimentos vitais do corpo como respirar, deglutir e se mover. A expectativa de vida da AME tipo 1 é de até 2 anos de idade.

Para o tratamento da doença, a família de Matteo, luta incansavelmente nas redes sociais e fora dela para dar ao Matteo o melhor para se viver bem. Mas há algo que a família, no momento não consegue dar, a medicação: Zolgensma é o nome do medicamento que Matteo precisa.

Este medicamento é o que traz a força muscular ausente em pacientes com AME. Enquanto a doença mata os neurônios motores do paciente, a medicação é capaz de fornecer uma cópia do gene SMN1, fazendo com que a doença não avance.

No caso de Matteo, Zolgensma não é só um medicamento, é uma esperança, é o sonho de uma família! Somente este medicamento pode dar uma vida digna ao Matteo e salvar a vida dele. Na próxima quarta-feira (20), ocorrerá o julgamento do pedido da medicação do Matteo pelo TRF4.

Para receber a medicação, a criança precisa se encaixar em algumas condições: E o Matteo está nas melhores condições para receber o Zolgensma, são elas:

Ter menos de 2 anos ou 21kg como sugere a BULA do Zolgensma;
Não fazer uso de ventilação invasiva;
Estar saudável e ganhando peso;
Não fazer o uso do Spinraza, que é a medicação disponível pelo SUS.

O Zolgensma, dentre as 3 medicações disponíveis para a AME, é a única que trata o gene defeituoso, fazendo com que o Matteo produza a proteína SMN1, ou seja, oferece a cura para a AME.

A medicação é considerada a mais cara do mundo, custando por volta de 6,7 milhões, isso porque é uma medicação diferente das outras medicações paliativas para a vida toda, Matteo só precisará receber uma vez este medicamento e estará curado.

Nas redes sociais, os pais de Matteo contam com a ajuda de muitas pessoas em prol da saúde do “nenéco”, como carinhosamente é chamado. Muitas pessoas já ajudam Matteo e você pode ajudar também!

Faça sua doação acessando aqui o link da vakinha solidária.