Solidariedade

Lance Notícias | 16/09/2022 16:11

16/09/2022 16:11

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Família de bebê portador de síndrome de Down e West faz vakinha online para custear o tratamento

O pequeno João Miguel nasceu prematuro, com apenas 34 semanas e 4 dias. Após o seu nascimento a família descobriu que o menino era portador de Síndrome de Down (T21) e recentemente foi diagnosticado com Síndrome de West (espasmo muscular). Abalados com a notícia, a família realizou todos os procedimentos necessários para que o menino […]

Família de bebê portador de síndrome de Down e West faz vakinha online para custear o tratamento

O pequeno João Miguel nasceu prematuro, com apenas 34 semanas e 4 dias. Após o seu nascimento a família descobriu que o menino era portador de Síndrome de Down (T21) e recentemente foi diagnosticado com Síndrome de West (espasmo muscular).

Abalados com a notícia, a família realizou todos os procedimentos necessários para que o menino iniciasse os tratamentos pelo SUS.

João iniciou as fisioterapias e começou a evoluir fisicamente, porém aos 6 meses o menino apresentou regressão em seu estado, começou a ter convulsões e perdeu alguns movimentos devido a Síndrome West.

Depois de uma consulta com o pediatra, João foi encaminhado a um médico especializado em neuropediatria, mas como os encaminhamentos pelo SUS demoram e o caso do menino é urgente, a família optou por meios particulares.

A medicação será fornecida pelo estado de Santa Catarina por um período de 6 meses, porém o acompanhamento com o neuropediatra será a cada quinze dias. Portanto a família optou por fazer uma vakinha online, para ajudar a custear nas despesas gerais com o menino, como terapias e medicamentos que não serão custeados pelo SUS.

– Nosso intuito com a vakinha é ter recursos para esses casos de emergência. Por exemplo no último domingo foi necessário levá-lo ao pronto atendimento da criança, pois ele apresentava febre alta e dificuldade para respirar, e por se tratar de uma consulta superficial, resolvemos levá-lo em um pneumologista particular. E nessa terça, em caráter de urgência tivemos de comprar O2 para ele fazer uso em casa – disse a mãe.

O pequeno faz uso de medicação contínua para o tratamento de Síndrome de West (sabril/vigabatrina), os quais podem não ser suficientes para o controle das crises convulsivas.

Para doar acesse https: https://www.vakinha.com.br/3100892

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