Há cerca de vinte dias a família do pequeno Matteo Danieli Ribeiro recebeu a feliz notícia que ele poderia tomar a dose do Zolgensma. Matteo tem um ano e um mês e estava prestes a receber a medicação, mas nesta semana a família foi surpreendida com a triste informação de que a advogada da União […]
Há cerca de vinte dias a família do pequeno Matteo Danieli Ribeiro recebeu a feliz notícia que ele poderia tomar a dose do Zolgensma. Matteo tem um ano e um mês e estava prestes a receber a medicação, mas nesta semana a família foi surpreendida com a triste informação de que a advogada da União teria derrubado a liminar que garantia o medicamento ao Matteo.
Um novo julgamento será realizado nesta quarta-feira (31), às 14h, na oportunidade três desembargadores irão votar mais uma vez para decidir se será possível aplicar a medicação.
Matteo tem mais de oito laudos diferentes que provam que somente o Zolgensma pode salvar sua vida. Ele tem contraindicações para receber a medicação disponível no SUS.
Nas redes sociais a família expressa sua indignação:
Julgamento será amanhã as 14hs
Nos ajude a divulgar! Estamos desesperados
Quando achamos que nosso sofrimento iria terminar recebemos essa rasteira!
Não podem condenar nosso filho a morte por conta de um PARECER!
Tire um tempo e imagine, se fosse com você? Se fosse com sua família? A vida não deveria ter um preço!
Matteo tem mais de 8 laudos diferentes que somente o Zolgensma pode salvar sua vida! Ele tem contraindicações para receber a medicação disponível no SUS.
Não nos resta outra saída
— Estamos profundamente tristes e indignados com essa situação que vamos expor aqui para vocês. Matteo estava com o exame AAV9 pronto, e o dinheiro estava na conta do hospital. Matteo iria receber sua dose de vida nos próximos dias, porém, por falta de humanidade e bom senso de uma advogada da união que derrubou a liminar que tanto lutamos por conta de um parecer totalmente político da CONITEC, suspendeu, até novo julgamento no dia 31 de agosto, o direito do Matteo de viver. Contamos com a sua compreensão e ajuda para que o Matteo possa ter uma chance de viver — escreveu a mãe de Matteo nas redes sociais.
Matteo tem AME (Atrofia Muscular Espinhal) e precisa receber o medicamento Zolgensma, que é considerado o mais caro do mundo. O valor já estava na conta do Hospital Erasto Gaertner.
